A Organização Mundial da Saúde revela que 10% da população mundial é composta por pessoas com deficiências, a saber: mental (5%), física (2%), auditiva (1,5%), múltiplas deficiências (1%), e visual (0,5%).
Já no Brasil, das pessoas que têm deficiência, 4,1% têm deficiência física.
As dificuldades enfrentadas são inúmeras, principalmente se a família possui um padrão de vida considerado de baixa renda. Dentre eles, podemos destacar: redução da renda e dos contatos sociais, desequilíbrio emocional e estresse.
A situação socioeconômica da pessoa facilita ou dificulta o acesso ao tratamento, aquisição de órteses e próteses, cadeiras de rodas ou outros auxiliares de locomoção, como também a acessibilidade à escolarização e ao lazer. Quando a dificuldade financeira é um fator importante frequentemente a incapacidade do indivíduo se torna mais acentuada ainda.
O nascimento de uma criança especial traz nova realidade à família e antes de mais nada é um choque. Manifestam sentimentos de perda, negação, tristeza, resignação, revolta e têm que lidar com tudo isso, além de levar a vida adiante com as dificuldades futuras a enfrentar.
As famílias em geral acabam buscando meios de enfrentar e reagir à situação. Enfrentar significa fazer aquilo que é preciso, lidar com problemas e avançar. Reagir trata-se de lidar com emoções que incluem desde confusão até o medo da incompetência.
Todos experienciam a perda que gera desapontamento, frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer.
Conforme vão superando e sobrevivendo à deficiência, começam a criar expectativas que vão de positivas à negativas. Entretanto, o desejo de cura é uma constante.
Sabendo que um aspecto essencial para a evolução da criança é a conduta dos pais como detentora de benefícios e prejuízos no processo de desenvolvimento, em relação às expectativas ao futuro dos filhos as mães demonstraram-se preocupadas com o desenvolvimento geral desse e com a perspectiva de cura. A busca de cura mostrou-se como uma necessidade normal dos pais que permanece presente independente do tipo de deficiência ou da compreensão destes sobre o diagnóstico.
Para os profissionais envolvidos com as famílias de pessoas portadoras de deficiência, é de suma importância que tenham o maior conhecimento possível das dinâmicas pelas quais passam estas famílias para se instrumentalizarem emocional e racionalmente, para que esses pais recebam o maior número possível de informações, que tenham suas dúvidas esclarecidas para que possam decidir com maior segurança os recursos e condutas primordiais para o bom desenvolvimento de seu filho.
A família a qual pertence a criança especial exerce importante papel contrapondo-se à sua marginalização. Tem a importante função de proporcionar a esta criança tornar-se sujeito desejante, uma pessoa que possa transformar seus impulsos em desejos, buscando realizá-los - dentro do quadro de sua diferença e por meio dela.
A rede de apoio familiar favorece a formação de vínculos e estruturação da vida da criança com deficiência física ampliando suas possibilidades a partir da auto-estima advinda da afetividade. Esta rede, não pode, portanto, ser ignorada no referente ao desenvolvimento e à socialização dessa criança.
Por meio das relações de cuidado, a família transmite valores como os de tolerância e respeito às diferenças, corroborando para um desenvolvimento adequado, especialmente quando os serviços sociais são inadequados e as políticas públicas insuficientes.
Fontes: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12822006000100008
http://www.scielo.br/pdf/paideia/v9n16/04.pdf
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